Wie es wohl mal wird?

Wie es wohl mal wird?

19/02/2021 15 Von Marison

„Typisch für das Alter“ heisst es, wenn Jim weinend auf der Straße steht, weil wir nicht das machen, was er möchte, weil wir nicht wissen, was er möchte. „Süß, so schüchtern“ sagen die Leute, während Jim sich hinter mir versteckt, wenn er was gefragt wird. „Na, bald kannst Du das richtig sagen“ antworten ihm die Menschen in motivierendem Ton, wenn er voller Begeisterung „haaagooooo“ statt hallo ruft. Jim ist vier Jahre alt. Noch finden ihn alle süß. Was er (noch) nicht so wie neurotypische Kinder kann, wird gern mit „ach, nur Geduld“ quittiert. Was aber, wenn das so bleibt? Finden die Menschen ihn mit acht, zwölf, sechzehn dann immer noch süß? Oder ist er dann schiefen Blicken ausgesetzt?

Ich frage mich oft, was die Zukunft für Jim bringen wird. Während andere Eltern sich fragen, ob ihre Kinder Tiermedizin oder Architektur studieren werden, schon den Fußballverein ausgesucht und den Gitarrenunterricht klargemacht haben, denken wir darüber nach, ob Jim uns mal von seinem Tag erzählen oder in welche Schule er wohl mal gehen wird. Wird er Herzen brechen? Uns mal eine große Liebe vorstellen? Übernachtungsparties mit Freunden feiern? Werden wir ihm mal peinlich sein? Manchmal bin ich neidisch auf die Eltern, die diese Eltern-Checkliste so nach und nach einfach abhaken können. Bei denen alles zwar auch nicht immer einfach, aber irgendwie in normalen Bahnen verläuft. Die von einem Tag der offenen Schultür zum nächsten laufen. Deren Playdate-Kalender für die nächsten sechs Monate ausgebucht ist und die ihre Wochenenden auf Fußballplätzen, Karateturnieren oder im Stall verbringen. So jedenfalls stelle ich mir den Alltag der Spielplatz-Eltern-Gangs vor. Darüber nämlich unterhalten sie sich, während sie sich die Pizza vor das Klettergerüst liefern lassen und Prosecco aus Kinderplastikbechern trinken, im Winter wie im Sommer. Immer irgendwie betont lässig, bloß nicht spießig wirken. Ich weiß das, weil ich genügend Möglichkeit zum Zuhören habe. Wer keinem Gesprächskreis angehört, kann nicht viel erzählen, aber eben den anderen gut zuhören. Ehrlich gesagt würde ich manchmal gern erzählen, dass Jim mittlerweile zielsicher auf Ja-Nein-Fragen antworten kann. Oder dass er mich zum tausendsten Mal beim Memory geschlagen hat. Und vielleicht würden sich die eingeschworene Playground-Crew auch ehrlich mit mir freuen, aber sie sind meistens so mit sich selbst beschäftigt, dass es keinen wirklichen Anlass gibt, das zu erzählen.

Die gute Fee

Zurück zu Jims Zukunft. Niemand kann voraussagen, wie es mal werden wird. Wie Jims Entwicklung verlaufen wird, steht in den Sternen, das werden wir auf uns zukommen lassen (müssen). Manchmal betrübt mich das, schließlich ist es ein Naturgesetz, dass Eltern sich Sorgen und Gedanken machen. Meistens versuche ich, einfach im Heute mit Jim zu sein und nicht zu sehr an morgen zu denken. Oft genug überrascht Jim uns ja auch mit Entwicklungssprüngen, die uns wirklich überraschen. Denn: wer nicht wartet, kann auch überrascht werden. Die Sache mit der Erwartung habe ich eh ad acta gelegt. Erwartung ist ein enormer Stressor. Verabschiedet man sich von ihm, ist das unglaublich befreiend. Was nicht bedeutet, dass ich bei Jims Entwicklung gleichgültig bin. Ganz im Gegenteil. Ich habe einfach nur den sozialen Standard „das muss ein Kind in dem Alter können“ für mich abgelegt, weil er für uns schlicht nicht gilt. Trotzdem haben wir natürlich Wünsche und Hoffnungen. Wenn mich heute eine gute Fee besuchte und ich drei Wünsche frei hätte, dann wüsste ich sehr genau, was ich mir für Jim und uns wünschte.

Kommunikation

Das Thema Kommunikation steht ganz oben auf meiner Wunschliste. Ich wünsche mir für Jim, dass wir mit ihm eine Form der funktionalen Kommunikation finden, die ihm erlaubt, eigenständig zu kommunizieren. Es ist egoistisch von mir zu wünschen, dass Jim eines Tages mit uns spricht. Aber natürlich wünsche ich mir das. Oft denke ich dabei, dass das Leben vielleicht auch für ihn leichter wäre, wenn er einfach sagen könnte, was er braucht. Und dann ärgere ich mich über diesen Gedanken, denn er zeigt vor allem deutlich, dass es in einem selbst total verankert ist, dass nur funktional sprechende Menschen einen Platz haben in dieser Gesellschaft. Aber wer hat das eigentlich entschieden? Jims Kommunikation muss nicht verbal sein, sondern so, wie es für ihn am besten ist. Und wenn er seine Form gefunden hat, dann ist mein Wunsch, dass die Gesellschaft diese auch akzeptiert und ihm die Chance gibt, am Leben teilzunehmen, wenn er das denn möchte. Es gibt so viele unterschiedliche Formen der Kommunikation. Wenn sich alle Menschen diesen Formen nur ein wenig öffnen, dann kann ein Miteinander doch nur großartig werden.

Geht’s auch einfacher?

Ein Thema ist besonders mühsam: der Umgang mit Ämtern und die Suche nach Unterstützung. Ich hätte das vorher nicht geglaubt. Selber in dieser Mühle zu stecken, hat Im Amt wartenmich zum Umdenken bewegt. Es fühlt sich an wie die Suche von Asterix und Obelix nach Passierschein A38. Man rennt von Pontius zu Pilatus. Dabei hat man wirklich immer mit gelangweilten Beamten zu tun, die wenig Lust haben, auch nur ansatzweise behilflich zu sein. Uns ist tatsächlich passiert, dass eine Beamtin an der Information nur einen Meter von uns entfernt saß. Mit den Füßen auf dem Tisch! Und wirklich erst dann zu uns kam, als wir die Klingel drückten, die auf dem Tresen stand. Wie in einem schlechten Film. Wenn man eine Diagnose erhält, ist man erstmal ziemlich ratlos: was mache ich jetzt? Wohin wende ich mich? Was muss/kann ich alles beantragen? Und bei wem überhaupt? Dann wühlt man sich durch unzählige Websites, die mehr Fragezeichen als Antworten aufwerfen. Letztlich hilft nur: hartnäckig bleiben und loslegen. Und es braucht Zeit. Sehr viel Zeit. Denn Wartezeiten und -listen sind unendlich lang. Wer nicht das nötige Kleingeld hat, um sich privat Unterstützung zu holen, wartet gut und gern ein bis zwei Jahre auf einen Therapieplatz. Das ist doch absurd!

Auch die Ämter lassen sich gern Zeit mit den Bescheiden. Stellt euch vor, dass Finanzamt will Geld von euch, dann sind die Fristen aber knackig kurz. Anders, wenn man selbst auf Geld vom Amt wartet. Das kann Monate dauern, bis man überhaupt mal kontaktiert wird. Und vorher musste man zig Formulare ausfüllen, für die man gefühlt vorher hätte promovieren müssen. Macht man nämlich einen Fehler auf dem Formular, kann das unlustig werden.

Was also ist mein Wunsch? Dass nach einer Diagnose schnell Unterstützung erfolgen kann. Unbürokratisch und unkompliziert. Erstmal Feuer löschen. Den ganzen administrativen Quatsch kann man ja dann immer noch regeln. Am wichtigsten ist: erstmal Entlastung schaffen für alle. Und nicht einfach nur auf eine Warteliste setzen. Das hat auch mit Service zu tun. Es ist unangenehm genug, um Hilfe zu bitten. Da wäre es toll, man müsste nicht andauernd zum Bittsteller werden. Vielleicht würde eine Checkliste helfen, auf der steht, welche Schritte man am besten in die Wege leitet, und welche Unterstützung einem zusteht. Mir hätte das sehr geholfen. Und das Therapieangebot MUSS ausgebaut werden. Damit Menschen, die Hilfe und Unterstützung brauchen, nicht jahrelang allein gelassen werden.

Bleib Du!

KissenschlachtMein größter Wunsch aber ist, dass Jim so fröhlich und wissbegierig bleibt und weiterhin mit neugierigen Augen durchs Leben geht. Wenn er sich das behalten kann, wird das Leben für ihn leicht und wunderbar sein, da bin ich mir sicher. Und für mich selbst wünsche ich mir, dass ich mir in dieser Sache eine Scheibe von Jim abschneiden kann. Nicht so viel ärgern und stöhnen und ächzen. Mal wieder gut drauf sein, einfach weil’s Spaß macht!

 

 

 

 

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Dieser Artikel ist im Zuge der Blogparade von Ellas Blog entstanden, der 7-jähriges Jubiläum feiert.