Sag doch mal, was los ist!

Auf dem Weg vom Kindergarten nach Hause gibt es für Jim vier mögliche Umwege: Spielplatz, Supermarkt, Kirche (um eine Kerze anzuzünden) oder die Telefonzelle. Ich lasse ihn aussuchen, welchen Weg er gehen möchte. Es ist also entweder „Rutsche“, „Einkaufen“, „Kerzen schauen“ oder eben „Telefonzelle“. Wenn er sich für etwas entschieden hat, ruft er solange das Wort, bis er wirklich ganz, ganz, ganz sicher sein kann, dass wir auch wirklich dorthin gehen. Vor ein paar Tagen war die Telefonzelle dran. Und während Jim das immer und immer wieder laut sagte und sich vergewisserte, dass ich das auch ganz sicher verstanden hatte, drehte ein Mann sich zu uns um und sagte: „na, junger Mann, dieses Wort brauchst du aber in Zeiten von Mobiltelefonen gar nicht mehr lernen!“

Es war nicht böse gemeint, eher lustig. Trotzdem war ich wütend. Der Mann konnte nicht wissen, dass jedes neue Wort eine Wahnsinnsleistung für Jim ist und wir das total abfeiern. Also habe ich nichts gesagt, aber der Tag war für mich trotzdem gelaufen. Denn wirklich niemand muss meinem Sohn sagen, dass ein Wort, das er sagt, unnötig ist. Denn alles, was Jim sagen kann, bringt uns einen kleinen Schritt näher dahin, ihn besser zu verstehen. Seinen Gemütszustand zu deuten. Überhaupt: ein gemeinsames Leben zu führen.

Unser Sherlock Holmes-Leben

Denjenigen, die sagen „ach, seid doch froh, dass euch nicht die Ohren bluten am Abend und ihr nicht hundert Warum-Fragen beantworten musstet“, möchte ich entgegnen: uns bluten sehr wohl die Ohren, gern auch schon am Mittag. Nur weil Jim keine Fragen stellt oder Konversation betreibt, heißt das ja nicht, dass es bei uns still ist. Im Gegenteil. Die Herausforderung liegt auch nicht darin, dass er Wörter nicht sagen kann. Sondern darin, dass er sich und sein Bedürfnis nicht mitteilen kann. Und das macht etwas mit uns. Es bereitet uns Sorgen, lässt uns manchmal verzweifeln. Denn um es überspitzt zu sagen: wir betreiben jeden Tag Detektivarbeit.

Stell Dir vor, Dein Kind kann Dir nicht sagen, dass es einen blöden Tag im Kindergarten oder in der Schule hatte. Dass es vielleicht gehänselt wurde oder sich gestritten hat. Oder dass es ihm nicht gut geht, weil der Bauch grummelt oder die Ohren wehtun. Und Du bekommst es erst mit, wenn Alarm ist. Dann fühlst Du Dich schlecht, weil Du es vorher nicht erkannt hast. So geht es uns oft. Jim war vor kurzem krank. Die Einzelheiten spar ich euch. So viel sei gesagt: ich habe viele Ladungen Wäsche gewaschen. Jim konnte mir das nicht sagen. Es ging ihm schlecht, aber er konnte es nicht ausdrücken. Also habe ich es erst bemerkt, als es schon zu spät war. Ich wollte die Situation nutzen und mit ihm üben, dass er mir sagt, was ihm wehtut. Das wurde schnell zu einem Spiel für ihn. Jetzt kann mich nicht darauf verlassen, dass er wirklich weiß, was es bedeutet, wenn er sagt „Aua, Bauch!“. Er läuft nämlich den ganzen Tag lachend durch die Wohnung und ruft „Aua, Bauch!“.

Schmerzempfinden mal anders

Wie viele Menschen mit ASS hat Jim auch ein anderes Schmerzempfinden als neurotypische Menschen. Er ist tatsächlich relativ unempfindlich. Wir waren oft erstaunt, wenn Jim nach einem phänomenalen Sturz einfach weitergelaufen ist, als wäre nichts passiert. Aber wehe, es entsteht eine sichtbare Verletzung, zum Beispiel ein kleiner Kratzer oder ein aufgeschürftes Knie. Dann laufen die Tränen und er ist kaum zu beruhigen. Wahrscheinlich weil er dann nicht mehr „intakt“ ist. Das hat er in vielen Bereichen. Wenn Dinge nicht zu 100% intakt und heil sind, macht ihm das Stress. Solange nichts zu sehen ist, ist alles in Ordnung. Ich stelle mir oft vor, dass das eine Schutzfunktion vom Hirn ist, dass Schmerz anders wahrgenommen wird. So kommt Jim nicht so oft in die Situation, dass er sich mitteilen muss, aber nicht kann. Keine Ahnung, ob das stimmt, aber so erkläre ich mir das selbst.

Und die schönen Momente?

Nicht nur in schwierigen Situationen fehlt mir unsere Kommunikation. Auch in den schönen. Denn Jim kann mir auch von seinen tollen Erlebnissen nicht erzählen: wenn er einen neuen Freund im Kindergarten hat oder wenn sie einen spannenden Ausflug gemacht haben. Oder ein neues Lied gelernt haben. Das alles erfahren wir nicht von ihm. Da vertrauen wir auf die kurzen Gespräche mit Jims Pädagoginnen, die uns davon erzählen können. Und versuchen von seiner Stimmung abzulesen, wie sein Tag war.

Vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken. Aber ich frage mich oft, wie es Jim damit geht, dass er sich nicht erklären kann. Fehlt ihm das? Ist ihm bewusst, dass er das (noch) nicht kann? Er kennt es ja nicht anders. Es ist nicht so, dass er diese Fähigkeit von heute auf morgen verlernt hätte. Er hatte sie noch nie. Spürt er, dass er in diesem Punkt anders ist? Dass er ein Bedürfnis hat, sich mitzuteilen, das merken wir. Er tut es dann eben auf seine Art: meistens laut und fordernd. Aber wie soll er sich auch sonst bemerkbar machen?

Lust auf Retro-Party

Während ich das schreibe, denke ich darüber nach, ob es zwanghaft für neurotypische Menschen ist, für alles immer eine Erklärung haben zu wollen. Immer genau wissen zu wollen, was los ist. Und dann frage ich mich, für wen es eigentlich schwieriger ist: für Jim, weil er der neurotypischen Welt so oft nicht gerecht werden kann? Oder für uns Eltern, weil wir ihn nicht immer (be)greifen können? Letztendlich hilft am besten: einfach öfter auf das Gefühl vertrauen und genau hinschauen. Und trotzdem weiterhin jedes neue Wort feiern, sei es auch noch so unnötig. Bei „Kassettenrecorder“ schmeiße ich eine Retro-Party. Versprochen!