Nicht behindert genug

Nicht behindert genug

09/05/2022 2 Von Marison

„Der Antrag auf Gewährung des Pflegegeldes wird abgelehnt.“ steht da schwarz auf weiß, als ich den Brief von der Pensionsversicherung öffne. Eher schwarz auf ökobeigebraun. Meine Laune gleicht sich der Papierfarbe an. Ich hatte es geahnt und trotzdem bin ich enttäuscht. Mit der Zeit kommt ein noch unangenehmeres Gefühl. Nicht Wut. Wut wäre gut, denn aus Wut kann etwas Produktives entstehen. Das Gefühl ist Hilflosigkeit. Und aus Hilflosigkeit entsteht erstmal lange nichts. 

Jim schreibtDas Weder-Noch-Kind

Anscheinend fällt Jim in die Kategorie der „Weder-Noch-Kinder“. So nenne ich das. Jim ist weder nonverbal noch wirklich (einem Fünfjährigen entsprechend) sprechend. Sein allgemeiner Entwicklungsstand ist weder altersgerecht noch grundsätzlich verzögert. Er ist weder stark routinefixiert noch ganz flexibel. In den Augen anderer (Privatpersonen, Ämtern und sonstiges Institutionen) ist Jim weder behindert noch nicht behindert. Oder besser ausgedrückt: er ist zu behindert um als nicht behindert zu gelten, aber auch nicht behindert genug um als behindert anerkannt zu sein.

„Ist doch eine tolle Nachricht! Siehste, er ist eben doch nicht behindert. Haben wir ja immer gewusst, er holt das alles auf, nur eben zu seiner Zeit.“ Das höre ich öfter als mir lieb ist. Wie immer ist es nett gemeint. Die Menschen denken anscheinend, dass mir ein Stein vom Herzen fällt (rw), wenn sich das bewahrheitet. Was es aber tatsächlich ist: das Absprechen unserer Lebensrealität. Und genauso wie beim Begutachtungstermin bei der Pensionsversicherung beschleicht mich das Gefühl, dass wir nicht gesehen und gehört werden. Weder Jims Unterstützungsbedarf wird gesehen noch der von uns Eltern. „Sie machen das doch super!“ ist die Devise.

Total normal

Alles an dem Termin bei der Pflegeversicherung schrie „das wird nix!“. Wirklich alles. Ich hatte die Tür des Behandlungszimmers noch nicht hinter mir geschlossen, da merkte die Ärztin schon an: „der macht aber keinen autistischen Eindruck auf mich.“ Uff, ey. Der Befundbericht war nicht von der Psychologin verfasst, die die Ärztin bevorzugte („die schreibt die immer so toll“) und auch schon über ein Jahr alt („glaube nicht, dass das noch akzeptiert wird.“). Ich wurde gefragt, ob Jim mit der Gabel essen kann, sauber und trocken ist und sich mit Hilfe anziehen kann. Zwischendurch immer ein „also, wirklich, der ist einfach zu gut!“ Alles, was ich sonst zu sagen hatte, wurde schlicht abgetan mit der Aussage, dass fehlendes Risikobewusstsein, Weglauftendenzen etc. „total normal in dem Alter“ sind. Aha. 

Wirklich klar, dass das hier zu nichts führt, war mir als die Ärztin mir die folgenden zwei „Tipps“ mit auf den Weg gab: auf keinen Fall sollte ich einen Schwerbehindertenausweis für Jim beantragen. Das würde es ihm nur sehr schwer machen im Leben. Sie selber hätte schon seit Kindheit einen und ärgere sich sehr darüber. Alles klar, daher weht der Wind (rw). Zum anderen sollten wir zusehen, dass Jim unbedingt auf eine Regelschule geht. Schließlich würde das im Regelkindergarten ja auch klappen. Ja, das stimmt. Es klappt gut in Jims Regelkindergarten. Aber wisst ihr auch warum? Weil er dort seit seinem ersten Geburtstag hingeht. Es ist wie ein zweites Zuhause für ihn. Und weil die Pädagoginnen wirklich weit über das normale Maß hinaus dafür gesorgt haben, dass Jim dort auch bleiben kann. Der Kindergarten ist ein sicherer Ort für ihn. Dort kennt er sich aus. Und man kennt sich eben auch mit ihm aus. Ich kann aber doch nicht grundsätzlich davon ausgehen, dass später seine Lehrer*innen das auch tun? Und überhaupt: wie kann jemand innerhalb von fünf Minuten diese Prognose erstellen?

Jim mit KroneVom Leid, das keins ist

Ein Satz der Ärztin ist mir besonders in Erinnerung geblieben: „ich will Ihr Leid nicht schmälern, aber er ist einfach zu gut. Das wird wahrscheinlich nicht klappen.“ Das war die Aussage nach zehn Minuten Begutachtung, in denen Jim unglaublich kooperativ war. Eine Momentaufnahme. Ein kleiner Ausschnitt. Und eine Aussage, an der wirklich alles ganz falsch ist. Ich leide nicht. Überhaupt nicht. Ich bin enttäuscht über das völlig unzulängliche Unterstützungsangebot. Und Jim ist auch nicht „zu gut“, wie auch andere Kinder nicht „schlecht genug“ sind. Solange Fachleute in diesen Positionen so unsensibel mit Sprache umgehen und Kinder wie Jim nicht entsprechend einordnen können, bleibt das System an sich ungerecht. Und Eltern frustriert. Hilflos. 

Schmaler Grat

Ich gebe mir wirklich große Mühe, nicht als ewige Nörglerin aufzutreten. Ich will nicht den ganzen Tag auf allen Kanälen erzählen, wie anstrengend und schwierig unser Leben ist. Denn das ist es nicht. Der Grat zwischen „das Gute sehen“ und toxic positivity ist so schmal, dass es manchmal doch passiert, dass ich übertrete, mich auf einer Seite kurz fange, um dann wieder zur Balance zu finden. Das Kämpfen um des Kämpfens willen ist nicht (mehr) mein Ding. Es hat zwar gedauert, aber mittlerweile gehe ich sorgsamer mit meinen Ressourcen um. Ich überlege mir vorher gut, ob es sich lohnt oder ob ich meine Energien woanders besser einsetzen kann. Ich weiß nicht, ob ich einen Widerspruch schreiben möchte. Tatsächlich bin ich mir nicht sicher, ob ich dafür Kraft aufwenden will. Schon allein aus Prinzip sollte ich es tun, denn sonst ändert sich nie etwas. Gleichzeitig muss ich auf mich aufpassen.

Liebgewonnene Grauzone

Unser Leben ist eine Grauzone. Das ist oft herausfordernd, weil es so ungewiss ist und wir so oft im Dunkeln tappen (rw). Und gleichzeitig ist es spannend, weil damit auch alles möglich ist. Für uns gibt es keine Blaupause. Keinen klassischen Entwicklungsplan. Eigentlich legt das alles Jim selber fest. Und wir gehen mit. Es klingt pathetisch, aber es ist so: sich von der Erwartung an das Morgen zu lösen und einfach das Heute zu feiern oder mit seinen Hürden zu akzeptieren, ist unglaublich befreiend. Es befreit nämlich auch von der lähmenden Hilflosigkeit. Ich kann es nur empfehlen.