Meine klugen Ratschläge

Teile dieses Textes liegen schon lang in meiner Schublade. Da wären sie auch sicher in Vergessenheit geraten, hätte ich nicht einen Austausch mit Cheyenne gehabt. Auf Instagram erzählt Cheyenne aus ihrem Leben als Autistin und von ihrem autistischen Sohn. Dabei klärt sie auch über Autismus auf, räumt Vorurteile aus dem Weg, zeigt ungeschönt die Herausforderungen für die Familie und feiert die Erfolge. Folgen lohnt sich!!

In Cheyennes und meinem Austausch – angestoßen durch eine ihrer Stories – ging es darum, dass wir oft um Rat gefragt werden von Eltern, die gerade die Diagnose für ihr Kind erhalten haben oder zumindest der Verdacht im Raum steht. Dabei ist mir dieser Textentwurf eingefallen, den ich jetzt mal zu Ende bringe. Weil ich glaube, dass er vielen Eltern helfen kann. Hier also meine Ratschläge und Antworten auf die Fragen, die ich am öftesten gestellt bekomme.

Wie habt ihr geschafft, dass Jim so toll spricht?

Das ist die wahrscheinlich meist gestellte Frage. Die kurze Antwort ist: keine Ahnung, ist irgendwie so passiert. Die lange Antwort ist: „so toll sprechen“ ist relativ. In Jims Fall ist es so, dass er seine Bedürfnisse meist sehr klar und deutlich formulieren kann. Offene Fragen sind für ihn noch immer sehr schwierig. Frage ich ihn, was es mittags zu essen im Kindergarten gab, erhalte ich keine Antwort. Frage ich ihn, ob er Nudeln gegessen hat, antwortet er mit ja oder nein. Und wenn er mit nein antwortet, sagt er nicht, was es stattdessen gab. Die Frage ist beantwortet, er sieht keine Notwendigkeit für mehr Information. Die verbale Kommunikation ist also eingeschränkt. Trotzdem bin ich froh, dass bestimmte Dinge mittlerweile gut funktionieren, z. B. dass er mir sagen kann, wenn ihm etwas wehtut.

Ich höre ganz oft, dass Eltern sich sehr wünschen, dass ihre Kinder „in die Sprache finden“. Und ich kann das total verstehen. Wirklich! Ich habe dem ersten „Mama“ so entgegengefiebert. Als einfach sehr lange nichts (wirklich GAR NICHTS) kam, habe ich beschlossen, meinen Frieden damit zu machen. Das hat unglaublich viel Druck genommen – mir und Jim! Vor allem hat es mir die Möglichkeit gegeben, ihn besser „lesen“ zu können, also viel mehr auf seine nonverbale Kommunikation zu achten. Es ist erstaunlich, wie viel unsere Kinder kommunizieren, auch wenn sie nicht sprechen. Jim spricht ununterbrochen, aber seine Sprachentwicklung ist bei weitem nicht so, wie es der Entwicklungsplan für einen fast Sechsjährigen vorsieht. Deshalb ist das „tolle Sprechen“ eben relativ. Mein Rat also für Eltern, die wissen wollen, wie wir das geschafft haben: einfach mal die Erwartungshaltung runterschrauben und nicht immer davon ausgehen, dass verbale Kommunikation das Maß aller Dinge ist. Was kommt, kommt. Was nicht kommt, kommt nicht. Und wenn es nicht kommt, dann seht zu, dass ihr euren eigenen Weg der Kommunikation findet, die für euch funktioniert.

Welche Therapien versprechen den meisten Erfolg?

Ich bin keine Therapieformexpertin. Jim geht zur Logopädie und Ergotherapie, weil es ihm Spaß macht und er dort viel gelernt hat. Ich lehne ABA als Therapieform grundsätzlich ab und diskutiere das sehr leidenschaftlich mit Eltern, die ihre Kinder dort hinschicken. In der Frage nach dem Erfolg steckt immer auch die Hoffnung, das Kind möglichst neurotypisch werden oder zumindest erscheinen zu lassen. ABA scheint da die Patentlösung. Wie schrecklich!! Wenn euch wichtig ist, dass euer Kind nicht auffällt, nicht autistisch wirkt, solltet ihr dringend eure Beweggründe hinterfragen und nicht an dem Kind rumexperimentieren und -trainieren, bis es euch „passt“. Um den Therapie-Aktionismus zu vermeiden, ist das Akzeptieren der Diagnose ein wirklich wichtiger Meilenstein. Nämlich zu akzeptieren, dass das Kind genau richtig ist, wie es ist. Dass es nicht „repariert“ werden muss. Die richtige Therapie unterstützt die Entwicklung des Kindes und trifft es dort, wo es ist. Nie, nie, wirklich niemals macht Zwang irgendeinen Sinn. 

Ich kann euch also nicht sagen, welche Therapieform die wirkungsvollste ist. Ich kann nur sagen, was für Jim gut war. Ihr werdet für euch rausfinden müssen, welche Therapieform für euer Kind passt. Und ob es überhaupt einen Therapiebedarf hat. Eine Autismusdiagnose bedeutet nämlich auch nicht zwingend, dass eine Therapie nötig ist.

Die Diagnose meines Kindes macht mich traurig. Ist das schlimm?

Nein. Es ist nicht schlimm, dass du traurig bist. Denn wahrscheinlich ist es gar nicht die Diagnose, die dich traurig macht, sondern vielmehr die Tatsache, dass du dich von einem Lebensentwurf verabschiedest. Du hattest sicher ein Bild im Kopf, wie das Leben mit Kind sein würde. Und jetzt ist es eben doch anders. Das ist eine ziemlich gravierende Veränderung in deinem Leben. Du wirst dich mit vielen Dingen auseinandersetzen (müssen), von denen du nicht wusstest, dass es sie gibt oder wie man sie angeht. Das ist erstmal überfordernd. Das Überdenken und Umwerfen der eigenen Glaubenssätze ist sehr, sehr anstrengend. Und zeigt: dein Kind ist nicht schuld! die Diagnose ist nicht schuld!

Die Trauerphase ist normal. Und ich halte sie für enorm wichtig, um die Diagnose wirklich vollumfänglich akzeptieren zu können. Sie ist außerdem ein Prozess. Mit einmal Heulen auf dem Sofa ist es nicht getan. Wichtig ist, dass du nicht in Selbstmitleid aufgehst, sondern dir auch sehr bewusst die tollen Momente vor Augen hältst. Das ist keine toxic positivity. Im Gegenteil: es ist eine Strategie, um den dichten Nebel zu lichten, in dem du vielleicht gerade steckst. Was auch sehr hilft: folge erwachsenen Autist*innen auf Social Media und hör ihnen gut zu. Du wirst so viel lernen können.

Lieber offen drüber sprechen oder nicht?

Die Frage erübrigt sich eigentlich, wenn man Jim’s Journey folgt… ich bin absolut Team „offen drüber sprechen“. Das haben wir von Anfang an gemacht. Es war unter anderem eine meiner Bewältigungsstrategien im Trauerprozess. Dinge, die mich beschäftigen, muss ich besprechen. Und tatsächlich haben wir in Bezug auf Jim ausschließlich gute Erfahrungen damit gemacht, sehr offen damit umzugehen. Wir haben gleich am Anfang dafür gesorgt, dass der Kindergarten über die Diagnostik informiert war. Nach der Diagnose haben wir Kindergarten, Psychologin und Therapeut*innen miteinander vernetzt, damit alle den gleichen Wissenstand haben und voneinander profitieren und lernen können. 

Wir haben nie ein Geheimnis daraus gemacht, weil wir fanden, dass Jim mehr davon profitiert, wenn es alle wissen und nicht Anforderungen an ihn stellen, die er nicht erfüllen kann. Den anderen Eltern im Kindergarten habe ich einen offenen Brief geschrieben. Erst kam gar keine Rückmeldung, mittlerweile sprechen wir miteinander sehr entspannt darüber. Gut Ding will eben Weile haben. Ich bin fest davon überzeugt, dass es wichtig und richtig ist, darüber zu sprechen. Nur so können Vorurteile, Schamgefühle und Falschinformationen vermieden und abgebaut werden.

Kleine Notiz noch an die Menschen, die mir schreiben, dass sie es falsch finden, wie ich das über Jims Kopf hinweg entscheide, weil er vielleicht gar nicht möchte, dass wir offen darüber reden: Bitte erklärt mir, warum ihr mir folgt und meine Texte lest, wenn ihr es falsch findet, was ich mache?! Profitiert ihr denn nicht auch davon, dass es öffentlich thematisiert und nicht hinter vorgehaltener Hand getuschelt wird? Doppelmoral, ey… dagegen war ich schon immer allergisch. 

Ein guter Rat für andere

Für Freund*innen und/oder Familie ist der Umgang mit der (Verdachts-)Diagnose oft schwierig, weil sie nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen. Sollen sie so tun als wäre nichts? Oder Mitleid haben? Den Elefanten im Raum (rw) ansprechen oder einfach totschweigen? Mein Rat: lernt mit! Belest euch, fragt nach. Versucht nicht, die Diagnose zu relativieren mit Sätzen wie „ach, aber er*sie ist ja nicht behindert oder so…“ oder „man merkt es ihr*ihm ja zum Glück kaum/gar nicht/wenig an“. Diese Sätze mögen lieb gemeint sein, aber sie sind schlicht ableistisch. Sie sprechen betroffenen Familien die eigene Lebensrealität und den diagnostizierten Autist*innen den Unterstützungsbedarf ab. Tatsächlich habt ihr hier kein Recht, das in irgendeiner Weise zu (be-)werten.

Also, fragt nach, wenn ihr etwas wissen wollt und die Familien offen für das Gespräch sind. Bietet Unterstützung an, indem ihr zum Beispiel lernt, wie ein sicherer Spielplatzbesuch mit dem autistischen Kind möglich ist, damit ihr die Eltern mal entlasten könnt, aber seid nicht beleidigt, wenn die Eltern das dann nicht in Anspruch nehmen. Inkludiert die Familie in Aktivitäten, aber seid nicht enttäuscht, wenn sie absagt. Seid einfach gute Freund*innen, wie ihr es auch für alle anderen Familien wärt. Und bitte, bitte, bitte: nehmt es ernst, wenn wir euch von unseren Herausforderungen erzählen und tut sie nicht ab mit Sätzen wie „ach, das machen aber alle Kinder in dem Alter“. Es mag nämlich auf den ersten Blick so aussehen, aber schon beim zweiten Hinsehen werdet ihr merken, dass es so nicht ist.

Parole „Kaffeeklatsch“

Wenn du gerade im Diagnoseprozess mit deinem Kind steckst oder dich verloren fühlst: das ist ein normaler Prozess. Du wirst wachsen und – wenn du das zulässt – viele Menschen finden, die dich unterstützen. Das kann eine Bubble auf Social Media sein, ein Therapeut*innen-Team oder tolle Freund*innen und Familie. Und wenn du all das nicht hast und nicht weißt, wie du das angehen sollst oder einfach keine Kraft dafür hast, dann ist mein Angebot für dich: schick mir eine kurze E-Mail oder eine DM auf Instagram mit dem Wort „Kaffeeklatsch“. Dann bin ich für dich da. Und meine Bubble auch. Das Angebot steht auch für alle anderen, die Fragen zum Thema haben oder befreundete Familien unterstützen wollen, aber nicht wissen wie. It takes a village!